调查记者:马俊骥

拿什么拯救你,“渐冻人”

导 语
“冰桶挑战”在网络上的火爆,让人们开始了解“渐冻人”这一群体,但一些商家“搭便车”式带有作秀、炒作嫌疑的活动也引发了争议。大众网记者从“渐冻人”被冻住的是什么、“冰桶挑战”给“渐冻人”带来了什么、融化“渐冻人”需要什么和关注罕见病我们能做什么四个...
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2014年08月31日

贫困、绝望、无助,有的“渐冻人”有自杀倾向

“渐冻人”症是运动神经元疾病的一种,学名肌萎缩侧索硬化症,英文缩写“ALS”,属于罕见疾病,发病率十万分之二到十万分之四。“渐冻人”症,顾名思义,患者会像被冰冻住一样,在思维清晰、神志清醒的状态下逐渐丧失行动能力。由于这种疾病目前无法治愈,患者不仅忍受着身体上的痛苦,更承受着常人难以想象的生活和心理压力。他们有的因病致贫,有的家庭破裂,有的患者甚至称在自己彻底不能活动之前会考虑自杀。... ...
2014年08月31日

有商家借“冰桶挑战”炒作,“渐冻人”称被利用

在过去的10天里,人们用“冰桶挑战”的方式表达对于“渐冻人”群体的关注。从名人带头到广泛参与,越来越多的人开始了解“渐冻人”症,并试图帮助这个群体。然而,随着活动的火爆,娱乐化和商业化倾向开始被很多人所诟病。这一桶冰水带来了关注,也带来了争论和困扰。对于“渐冻人”这一脆弱的群体来说,再小的困扰和伤害都可能产生莫大的影响。... ...
2014年08月31日

“渐冻人”捐款被疑“打劫”,呼吁政府力量参与

“冰桶挑战”带来的最大的争论,莫过于捐款的去向问题。这个旨在帮助“渐冻人”的活动,捐款却涌向了“瓷娃娃”组织,而不是中国唯一一只拥有公募资格的“渐冻人”关爱基金,这让一些患者和家属惊呼捐款被“打劫”。事实上,到目前为止,大部分“渐冻人”还未从“冰桶挑战”活动中得到实际的帮助。融化“渐冻人”,需要更加科学的公益体制,还需要更加长效完善的救助机制。... ...
2014年08月31日

罕见病有望享大病医保,心理关怀更加重要

“冰桶挑战”让公众了解了ALS,也知道了罕见病。按照世界卫生组织定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰—1‰之间的疾病或病变,涵盖6000种疾病,其中只有约1%有有效治疗药物。山东罕见疾病病种有315种,病例超过5500例。关注罕见疾病,除了需要物质方面的帮扶救助,尽力减缓甚至解除身体上的“冰冻”,还要从关注和接纳做起,温暖“渐冻人”及家属的心。... ...

马俊骥

调查记者

以“渐冻人”为目标的那些骗子

就在我找工作证拍照时,群里蹦出一位患者的“呼吁”,呼吁大家不要再接受记者的采访。如此警惕和抵触的态度让我始料未及,一位网名叫“莎莎”的管理员告诉我,“冰桶挑战”的火爆,给“渐冻人”群体带来了关注,却也吸引来了形形色色、居心叵测的人。