调查记者:盛堃

救助“三岁怪病娃” 解码基因遗传病

导 语
大众网网友“雍措”在腾讯微博上连续@大众网,发出求助。一次偶然的住院,让她结识了病房里的张兰母子,张兰3岁的儿子小林羲身患罕见病甲基丙二酸血症。为了让儿子有活着的希望,李家已经举债20万,家徒四壁。为了帮助素不相识的这对悲惨母子,“雍措”通过微博发出...
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2013年08月02日

3岁“怪病娃”再入院 网友第二笔捐款送到

  7月30日,“3岁怪病娃”小林羲出院的消息让一直以来关心其病情的网友松了一口气。但在昨天下午,小林羲因为病情复发再次入院。今天下午,大众网记者来到小林羲的病房,把网友的第二批捐款和爱心企业捐助的奶粉送到了小林羲妈妈张兰的手中。... ...
2013年08月01日

行程900公里 上海爱心营养粉今抵济南

  今天上午9点,上海爱心公司(根据公司要求进行化名)向小林羲捐助的价值1200元的“伊维优康营养粉”通过快递公司交付大众网。从7月30日下午15时交付给快递公司到今天上午9时,历时40多个小时,途径约900公里,营养粉包裹终于从上海抵达济南。... ...
2013年08月01日

大众网爱心捐款公示:(截至8月1日18时)

  截至8月1日18时,大众网爱心网友已经汇集了82633.22元救助款,还有食品、衣物、玩具若干。... ...
2013年07月27日

“3岁怪病娃”牵动网友心 本网开通爱心账号

  26日,大众网《网友偶遇“三岁怪病娃” 微博求助救救他!》报道发出后,引起了网友的广泛关注,在短短半天的时间里,有二十余位网友致电大众网记者并表示要向小林羲捐款。为了汇聚网友的爱心,将善款一分不差的交到小林羲的父母手中,大众网开通爱心捐款账号。目前,小林羲一家已收到善款3000元。... ...
2013年07月26日

网友妈妈讲述“求救微博”的故事

  网友“雍措”与她聊天,这才知道,她叫张兰,才38岁,济阳人。孩子得的是一种叫做“甲基丙二酸血症”的病,代谢不了食物中的酸,极易酸中毒。一旦发病,就容易晕厥、肌无力。从八个月大开始,到现在已经两年多了。为了给孩子治病,孩子的父亲跑到外省去打工。这两年多,只要孩子一发病,张兰几乎就无法睡觉,时刻看着儿子,孩子的头、手臂等处,已经布满针眼。... ...
2013年07月26日

小林羲生命所需:每周600元药物 每月800元营养粉

  今天,李林羲的主治医师山东省立医院儿科副主任医师商晓红告诉记者,小林羲的病属于隐性遗传病,不能得到根本的治疗,因此终生需要定期补充左旋肉碱、甜菜碱、维生素B2和左卡尼丁口服溶液。而小林羲的主要食物来源是伊维优康营养粉。... ...
2013年07月26日

甲基丙二酸血症究竟是种什么“怪病”

  小林羲所患的甲基丙二酸血症是遗传性有机酸代谢异常中最常见的一种疾病,为常染色体隐性遗传病。该病在美国的发病率是万分之一,国内尚不清楚。... ...
2013年07月26日

网友偶遇“三岁怪病娃” 微博求助救救他!

  “昨晚张兰再次来电话:头天早上暴雨倾盆,我抱着儿子冒雨赶往济南再次住院。三岁的儿子发着高烧……甲基丙二酸血症,真的没希望了吗?谁能救救我的儿子啊!”从25日开始,接连两天,网友“雍措”在腾讯微博上连续@大众网,发出求助。... ...
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刘明明

调查记者

希望小林羲永远绽放笑容

在采访过程中,让我印象最深的是孩子及其家人眼神里透露出的变化。初次采访,当时孩子刚刚入院一天,精神不振,迷茫的眼中没有这个年龄的孩子眼中应该有的那种好奇与活泼的眼神。